Cochlea Implantat: Umfrage unter DHS-Mitgliedern 2012/13

CI - eine Entscheidung, die jede/r selbst treffen muss ...

Dunkelgrauer Sprachprozessor und Magnetspule eines Cochlea Implantats Bei der Entscheidung für oder gegen ein Cochlea Implantat (CI) sind umfassende Informationen ebenso wichtig wie die eigenen Gefühle. Oft hilft es, sich mit Betroffenen auszutauschen. So lauten einige Ergebnisse unserer nicht-repräsentativen CI-Umfrage 2012/13.

Wir haben unter unseren Mitgliedern, die mit CI versorgt sind, per Fragebogen nach persönlichen Erfahrungen vor der Operation und während der Anpassung und Folgezeit gefragt:

  • An der Umfrage haben sich 26 DHS-Mitglieder im Alter von 44 bis 67 Jahren beteiligt, darunter 22 Frauen und 4 Männer, 15 davon Berufstätige.
  • Der Hörstatus vor der Operation reichte bei den Beteiligten von 'hochgradig schwerhörig' bis 'ertaubt'.
  • Die Teilnehmer/innen waren zuvor unterschiedlich lange schwerhörig gewesen, mit "von Geburt an" Frühschwerhörigen bis "ab dem 50. Lebensjahr" Betroffenen.

Das Besondere an unserer Umfrage war, dass die Teilnehmer/innen zu vielen Fragen individuelle Antworten formulieren konnten. Oft finden Sie daher in der folgenden Auswertung auch einige Listenpunkte mit Original-Zitaten, großteils anonymisiert.

Wir möchten betonen, dass hier persönliche Eindrücke wiedergegeben werden. Es sind weder allgemeingültige Aussagen über die Erfolgsaussichten einer CI-Operation noch zu Vor- und Nachteilen bestimmter Kliniken oder CI-Anbieter. Die Umfrage macht deutlich, dass hier jede Person ihre eigenen Bedürfnisse und Ziele hat, und sich auch daran orientieren sollte.

 Anmerkung des Webteams: in den letzten Jahren seit dieser Umfrage hat sich im Bereich CI- Technik, CI-OP / Krankenhäuser und CI-Reha vieles weiterentwickelt und geändert. Wenn Sie hierzu aktuelle Informationen suchen, empfehlen wir Ihnen die Seiten der DCIG (Deutsche CI-Gesellschaft) oder der HCIG (Hannoversche CI-Gesellschaft).
Dennoch möchten wir diesen Beitrag auf unserer Seite stehen lassen, da die Beweggründe, Erfahrungen und Tipps der Betroffenen unverändert ihre Gültigkeit haben und vielleicht für Sie bei der Entscheidungsfindung hilfreich sein können.

Nachfolgend finden Sie eine Zusammenfassung der Ergebnisse unserer CI-Umfrage unterteilt in

Abkürzungen wie CI für Cochlea Implantat, OP für Operation, KK für Krankenkasse, DCIG für Deutsche Cochlea Implant Gesellschaft e.V., DHS für Deutsche Hörbehinderten Selbsthilfe e.V. haben wir in den zitierten Antworten meistens beibehalten.

Fragen rund um die CI-Operation

1.Einseitig/Zweiseitig? 15 Befragte sind beidseitig implantiert, 10 einseitig, davon 8 auf dem rechten Ohr, und 2 auf dem linken Ohr. Ein Mitglied ist mit einem HI (Hirnstammimplantat) links versorgt.

2. Wann und wo? Folgende Kliniken führten die Operationen zwischen 1994 und 2012 durch: HNO-Klinik Freiburg (9), Aachen (8), Medizinische Hochschule Hannover (5), Bad Hersfeld (4), Uniklinik Erlangen (3), Uniklinik Essen (3), St.Salvator-Krankenhaus Halberstadt (2), Uniklinik Dresden (2), Uniklinik Köln (2), Ameos Klinikum Halberstadt (1), Uniklinik Hamburg-Eppendorf (1), Uniklinik Kiel (1), HNO-Klinik Koblenz (1), HNO-Klinik Mainz (1), Klinikum rechts der Isar, München (1), Uniklinik Würzburg (1)
Bei der Aufzählung wurden alle genannten Operationen, einschließlich Re-Implantationen berücksichtigt. Wir übernehmen keine Gewähr für die genauen Kliniknamen.

3. Erste Informationen über das CI bekamen die Teilnehmer/innen von Bekannten und/oder Freunden (13). An nächster Stelle stehen die Reha-Einrichtungen (7) und Ärzte (6). Des weiteren wurden der Deutsche Schwerhörigen Bund (DSB) und die Deutsche Hörbehinderten Selbsthilfe (DHS) genannt (4), daneben Selbsthilfegruppen (3) und das Internet (2).

..."Bereits vor ca 15 Jahren wurde ich durch den damaligen HNO-Arzt hingewiesen, mit der Bitte zur Kontaktaufnahme einer Dame mit CI. Sie hatte den Taschenprozessor mit langem Kabel und erzählte von einer Glatze während der OP. Mich schreckte das sehr ab, und ich brauchte noch 9 Jahre, ehe ich selbst ein CI bekam."

„Ich besuchte erstmalig eine Gruppe von Tinnitusgeplagten, da ich dort Schwerhörige vermutete (habe selber keine Beschwerden damit) und lernte eine CI-Trägerin kennen. Mit ihr habe ich mich angefreundet, sie hat mich auf die "Schwerhörigenszene" neugierig gemacht und dann ging es los..."

Kopf-Seitenansicht vom Ohr mit CI-Sprachprozessor

4. Im Vorfeld wichtig: Persönliche Bedürfnisse und die individuelle Abklärung von Fragen spielen im Vorfeld der Entscheidung eine wichtige Rolle. Insbesondere auch eine hörgeschädigtengerechte Beratung.

  • Der Wunsch, dem Kreislauf aus Hör- und Kommunikationsstress zu entfliehen, ein besseres Sprachverständnis zu bekommen

Erfahrungen von anderen, zu sehen, dass viele CI-Träger gut verstehen...

  • Gute Beratung in der Klinik, Gefühl, dort gut aufgehoben zu sein, Erfahrungsaustausch mit Betroffenen im Portal
  • Beiträge in der Schnecke, in der Zeitschrift des DSB, Informationsveranstaltungen (z.B. CI-Seminar bei Erika Classen)
  • Hochgradige Verzweiflung über das schlechte Hören, es ging nichts mehr mit Hörgeräten
  • Wie verläuft so eine CI-OP, wie hoch ist das OP-Risiko, wer haftet bei Schäden, kann es Folgeschäden geben? Welchen Hörerfolg bringt mir die OP und welches Fabrikat nehme ich?
  • Hoffnung, dass mein Tinnitus verschwindet

Ohne CI hätte es für mich das berufliche Aus bedeutet. Ich war am Schluss so erschöpft, dass ich in gewissem Maß gezwungen war, etwas zu tun: den Schritt zu wagen oder meine Arbeit zu verlieren

  • Langzeiterfahrungen, fortgeschrittene Technik
  • Hörgeräte waren nicht mehr ausreichend. Die TERZO-Therapie hat mir gezeigt, dass zu viele hohe Töne nicht mehr gehört werden können.
  • Wunsch, wieder dazuzugehören zur Gesellschaft und beruflich

Eine gute hörgeschädigtengerechte und ehrliche Beratung durch Fachärzte und der Austausch mit Betroffenen. Ich brauchte das Gefühl, verstanden zu werden und nicht nur als Opfer von CI-Handel zu dienen. Ich habe vier Jahre gebraucht für die endgültige Entscheidung. Zunächst musste ich die Trauer um mein natürliches Gehör überwinden. Habe viele Enttäuschungen erlebt, was entsprechende Beratung durch Fachkliniken betrifft. Einmal habe ich einen Tag vor geplanter CI-OP beidseits meine Koffer gepackt und bin heim gefahren, weil ich keine Beratung erfahren habe, sondern man nur mit meinem hörenden Ehemann sprechen wollte. Ich fühlte mich entmündigt und unverstanden und war sehr wütend! Letztendlich hatte ich mich aus einem Leidensdruck heraus mit großer Angst für die CI-Versorgung entschieden. Habe aber einige Kliniken abgeklappert, bevor ich ein für mich geeignetes CI-Versorgungsteam zufällig heimatnah gefunden habe. Diesem vertraue ich noch immer und bin nicht enttäuscht worden.

5. Weitere Informationen wurden vor allem bei anderen Hörbehinderten mit und ohne CI eingeholt, in Selbsthilfegruppen, im Internet, DHS-Portal, DCIG u.a., bei Ärzten, in Kliniken, beim Akustiker, in Zeitschriften (die "Schnecke"), in Reha-Kliniken und beim Entscheidungsfindungsseminar in Bad Berleburg / Bad Nauheim. Ein Mitglied berichtete sogar, im Vorfeld CI-OPs in Kliniken angeschaut zu haben.


6. Die Frage "Würdest du es wieder tun?" beantworten 100 Prozent der Teilnehmer/innen mit JA, weil...

  • ich mehr Lebensfreude und Entspannung bekommen habe und belastbarer bin, Sprachverstehen ist erheblich besser, nicht mehr ständig Mundbild nötig
  • länger an Partys oder anderen hörstressigen Situationen teilnehmen kann
  • ich dadurch nicht komplett taub bin – etwas hören ist besser!
  • weil es keine andere Möglichkeit gibt zu einem – wenn auch technischen – Hören zu kommen, um eine kommunikative weitreichende Selbständigkeit und Unabhängigkeit wieder zu erreichen
  • kann nicht mehr ohne, Tinnitus fast nicht mehr da
  • weil ich 'ohne' meinen Beruf nicht mehr ausüben könnte
  • weil ich sonst nichts mehr hören und hinter dem Ofen versauern würde
  • im Beruf hat mir das CI viele Türen geöffnet, die mir sonst verschlossen geblieben wären

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Ja, weil ich voll zufrieden bin.
Hab' aber leider keine drei Ohren. :-)

(Erika, 63 Jahre)

  • weil ich damit beruflich weitermachen konnte, weil ich "eine ganze Welt zurückbekam" (an Geräuschen, Sprache), die ich lange verloren hatte, weil ich Beziehungen wieder besser aufrecht erhalten kann
  • CI gibt mir Sicherheit
  • weil ich 15 Jahre hochgradig, an Taubheit grenzend schwerhörig war, alleinerziehend. Mir ein neues Leben geschenkt wurde!

Ja, weil ich so unglaublich froh bin über meine neue Lebensqualität. Seit der Erstanpassung ist mir jeden Tag bewusst, welch großes Geschenk mir zuteil wurde. Mein Leben ist so viel weniger anstrengend, ich bin wieder gern mit Menschen zusammen, ich kann im Kino ohne Ringschleife verstehen! Ich fange wieder an, in Konzerte zu gehen. All dies passiert durch viel Hörtraining. Das ist einfach unglaublich! (Beate aus Halle)

8. Blieb ein Hörrest?
10 der Befragten haben nach der OP einen Hörrest behalten, 16 nicht.

hellgrauer Sprachprozessor mit Magnetspule9. Wurden Unterschiede bei CI-Modellen erklärt?
Bei der Beratung in der Klinik wurde 17 Personen Unterschiede einzelner CI-Modelle erklärt – teilweise erst auf intensives Nachfragen hin, 9 Personen hatten keine Wahl, teilweise da die operierende Klinik nur mit einem Hersteller kooperierte, teilweise aber auch, weil nur ein Modell infrage kam.

  • Ich habe mich aber auch selbst informiert und habe zwei Hersteller in Hannover besucht
  • Ich hörte aufgrund meiner guten Anteile im Tieftonbereich noch recht gut, sodass mir nur eine Hybrid-Version des CIs angeboten wurde, und ich war dann Studienpatientin. Leider hat sich nach der OP der Tieftonbereich so verschlechtert, dass ich jetzt praktisch taub bin ohne CI.

Ja, ich bekam Unterschiede erklärt, aber nur nach gezielter Nachfrage. In meiner implantierenden Klinik wird alles erklärt, aber man muss wirklich die richtigen Fragen stellen. Und wenn man nicht vorher schon informiert ist, dann wird man auch jedes Infogespräch relativ uninformiert wieder verlassen. Da ist noch Luft für bessere Informationen, auch bei den Technikerklärungen zur Erstanpassung. Nur wer Fragen stellt, bekommt Antworten und nur wer weiß, was sein CI grundsätzlich können sollte, wird auch erklärt bekommen, wie man es hinbekommt. Je mehr an "technischem Schnickschnack" die neuen Geräte bekommen und je komplizierter die Fernbedienungen werden, und wenn man gar mit einer Fernbedienung zwei CIs steuern kann... Da sind dann auch die Techniker manchmal ein wenig am Schwimmen, und es hilft nur immer wieder nachhaken und sich wirklich hinsetzen und Bedienungsanleitungen lesen und testen, um ganz gezielt fragen zu können. Dann werden sich auch die Techniker gefordert fühlen und irgendwann klappt alles. Notfalls mit Hilfe der Herstellerfirma. Die Techniker können kaum von jedem Hersteller und jedem Modell alles wissen. (Steffi, 48 Jahre)

10. Für welche Implantate entschieden sich die Befragten und unter welchen Gesichtspunkten?

  • 21 Teilnehmer/innen tragen CI's von Cochlear, und nennen Gründe wie „die Klinik hatte damals kein anderes Modell", „es war seinerzeit das einzige Modell mit integrierter Induktionsspule" oder „ist das einzige Implantat, bei dem der Magnet entnommen werden kann, falls mal eine MRT-Untersuchung notwendig wird, außerdem hat Cochlea eine sehr gute Fernbedienung" und „liegt besser an meinem Ohr".
  • 5 Teilnehmer/innen tragen ein CI von MedEl, „da es sehr tragangenehm ist und für einen schmalen Kopf geeigneter", „deutsch sprechender Service und schnelle Ersatzteillieferung".
  • 1 Teilnehmer/in trägt ein CI von Advanced Bionics (AB)

Als ich das MedEl sah, fiel mir ein Brocken vom Herzen. Ich empfand das Cochlear (Stand 2008, heute ist es anders) immer als hässlich und klobig, das MedEl sah aber leichter und mir angenehmer aus. Da beide technisch im Grundsätzlichen dem neuesten Stand entsprachen, das MedEl auch noch abweichend vom Cochlear eine Fernbedienung hatte, die in der Bedienung einfach ist, habe ich mich spontan für MedEl entschieden. Und war riesig erleichtert, dass ich nicht so einen blöden Knubbel tragen musste. Heute ist das Cochlear das Zierlichere – und morgen ???

 

Die Entscheidung wurde während der OP aus anatomisch-medizinischen Gründen getroffen. (1994)

11. Alle CI-Träger, die beidseitig versorgt sind, haben sich bei der zweiten Implantation für den gleichen Hersteller wie beim ersten Mal entschieden.

12. Die ersten Tage nach der OP können anstrengend sein. Bei den Befragten gehen die Aussagen dazu sehr weit auseinander: Genannt wurden gesundheitliche Auswirkungen wie starker Tinnitus, Schwindel/Gleichgewichtsstörungen, eingeschränkter Geschmackssinn, Wundheilungsstörungen, Übelkeit aufgrund der nötigen Antibiotikaprophylaxe, Kopfschmerzen, Bluterguss im Ohr, Wundschmerzen. Dazu Schwierigkeiten mit der – vorübergehenden – Taubheit bis der Sprachprozessor angepasst wird, Beunruhigung, wie sich alles entwickelt, körperliche Erschöpfung, unangenehme Erinnerungen an die ersten Geräusche.

  • OP ist gut verlaufen. Beeinträchtigt hat mich vor allem, dass bis zur Anpassung des Prozessors das rechte Ohr taub war, zumal ich in dieser Zeit wegen einer anderen Erkrankung ins Krankenhaus musste und die Verständigung mit den Ärzten sehr schwer war.

Mich hat es sehr viel Kraft gekostet, am Arbeitsplatz ohne BEM (Betriebliches Eingliederungsmanagement) nur mit stufenweiser Wiedereingliederung zu arbeiten. Ich musste ja alle Geräusche neu zuordnen und meine Arbeit natürlich auch machen. Es gab Missverständnisse, da mein Chef, meine Chefin meinten, nach der OP höre ich wie ein Guthörender, da ich ja ein Implantat habe! Das hat mich viele Nerven gekostet, bis ich die mal überzeugen konnte, dass es nicht so ist. Mit Beinprothese kann man ja auch nicht normal gehen!

Einige berichten aber auch von sehr positiven Erlebnissen wie „Tinnitus weg, bereits nach 3 Tagen "fit" nach hause". Eine direkt anschließende Reha wurde sehr gelobt.

  • Es war für mich nicht anstrengend, ich habe die Ruhe genossen und mir Kraft geholt, dass ich trotz völliger Taubheit so gut absehen kann
  • Ich fand es überhaupt nicht anstrengend, da ich auf langsames Lernen vorbereitet war. Jahre hatte ich für meine Entscheidung gebraucht, das CI funktionierte, da war es nicht eilig. Ich brauchte zwei bis drei Wochen, ehe ich Sprache verstand, danach ging es stetig, richtig schön und entspannt weiter. Wie gesagt, ich habe mir auch keinen Druck gemacht...

Weitere Berichte:

  • Ich fand sehr beeinträchtigend, dass ich die Brille nicht gut aufsetzen konnte zum Lesen. Ich habe mir dann zuhause beim Optiker einen Bügel vorübergehend entfernen lassen.
  • Nach der Erstimplantation dachte ich nach dem ersten Hörtraining, ich habe Mist gebaut mit der OP. Obwohl für meine Umwelt sofort eine Besserung feststellbar war. Jetzt super. Habe mir alles Hören für mich wieder erarbeitet.
  • Ich habe mich nach den OPs ziemlich schnell erholt, nach der Erstanpassung hatte ich mit dem ersten CI (1998) recht schnell gute Ergebnisse und fühlte mich sehr schnell sehr gut damit. Beim zweiten CI (2005) war es anders, die Höreindrücke unterschieden sich (und unterscheiden sich heute noch) sehr vom ersten CI, und ich hatte erhebliche Probleme, mich daran zu gewöhnen und die beiden Klänge miteinander in Einklang zu bekommen. Mit dem zweiten CI habe ich auch nicht die gleichen Spitzenwerte im Verstehen erreicht wie mit dem ersten.

Nachsorge und Reha

13. Die Nachsorge in den implantierenden Kliniken variiert, es gibt in der Regel medizinische Nachuntersuchungen, Erstanpassung und weitere ambulante Anpassungen des Sprachprozessors, technische Einstellungen, Hörtraining. Hier ein Auszug der vielen genannten Varianten:

  • Nachsorge bis jetzt zweimal jährlich (seit 1989)
  • 20 stationäre Rehatage innerhalb von 3 Jahren. Vorher 5 Tage Erstanpassung
  • medizinische Nachuntersuchungen, regelmäßige und nach Bedarf neue CI-Einstellungen. Hörtraining ambulant
  • gute (!) Erstanpassung 5 Tage stationär, danach 3 Monate engmaschig, bei Bedarf auch kurzfristig, jetzt einmal jährlich
  • Wundbehandlung, Physiotherapie, die mich wieder ins Gleichgewicht brachte
  • Erstanpassung, dann im Rhythmus von 6 Monaten weitere Kontrolltermine. 2 Zusatztermine, da Probleme mit der akustischen Komponente des Hybrid-CIs. Es musste eine neue bestellt werden wegen Kabelbruchs.
  • jeweils ambulante Einstellung und 40 Mal Hörtraining. KEINE Beratung zu Hilfsmitteln
  • regelmäßige Termine zur Anpassung und für das Hörtraining vor Ort, Rezepte für die Anwendungen. Hatte 3 Monate jede Woche Hörtraining, und nach einer Pause fange ich jetzt wieder mit 14-tägigen Terminen an.
  • ambulante Anpassung des Sprachprozessors. Zunächst in kurzen Abständen, dann monatlich. Aufklärung über Zusatztechnik (Telefon, T-Spule pp.), Sprachtraining
  • Infusionstherapie

14. Die Organisation der Nachsorge lag überall bei den Kliniken bzw. wurde vom Arzt angeordnet.

Man musste sogar vor der OP unterschreiben, dass man sich dieser ambulanten Reha unterzieht. Ohne Training und immer neue Einstellungen kann man sich die Operation sparen.

15. Zahlte der Kostenträger eine Anzahl Reha-Tage in der Klinik? Und was wurde dort angeboten?

  • Gesetzliche Kasse: wurde alles gezahlt bis auf pauschale Zuzahlung
  • für das ambulante Hörtraining brauchte ich eine entsprechende Verordnung, die medizinischen Nachsorgeuntersuchungen und CI-Einstellungen waren inbegriffen. Um stationäre Reha-Maßnahmen (Rendsburg, Bad Grönenbach, St. Wendel) musste ich mich selber kümmern.
  • PKV zahlt Logopäde, Anpassung, Musiktherapie
  • PKV genehmigte nach erstem CI 2 Wochen Reha in Bad Nauheim, wurde mit Mühe auf 3 Wochen verlängert. Hörtraining, Technikberatung, einige Anpassungen, Gymnastik, psychologische Beratung, Hörtaktik
  • Die ambulante Nachsorge wurde bisher von der Krankenkasse und der Beihilfe gezahlt.
  • Angebot: Hörtraining mit Therapeuten, technische Einstellungen und Tests, Handhabung der Geräte, Tipps für eigene Hörübungen
  • Die Krankenkasse zahlt insgesamt 30 bis 40 (unterschiedliche Angaben) Rehatage für die Anpassungen und diese werden im CI-Zentrum Dresden, aufgeteilt auf zwei Jahre, alle zwei Monate durchgeführt. Angeboten werden: Fortlaufende individuelle Einstellungen des Audioprozessors, technische Betreuung, Hör- und Sprachtraining in Einzel- und Gruppentherapien, Fortlaufende Überprüfung der Hörentwicklung, psychologische Diagnostik und Beratung, Hilfestellung zur Alltagsbewältigung
  • In den Rehatagen in Freiburg hatten wir einmal pro Aufenthalt Arztvisite, jeden Tag technische Anpassung des Sprachprozessors und jeden Tag Logopädie, ein- bis zweimal Musiktherapie, je nach Länge des Aufenthaltes Angebot eines psychologischen Gesprächs
  • Super ist es, in der Reha Geborgenheit zu finden, und es wird ein Stein angestoßen, Trauerarbeit zu leisten und den Umgang mit der eigenen Hörschädigung und ihre Akzeptanz anzugehen.

16. Die Einstellungen am CI wurden bei den Befragten sowohl stationär als auch ambulant vorgenommen.

17. Das anschließende Sprachtraining wurde sehr unterschiedlich durchgeführt. 10 Befragte beantragten auf eigenen Wunsch eine stationäre Reha (Bad Berleburg, Bad Nauheim, Bad Grönenbach), die anderen suchten sich Therapeuten vor Ort.

  • Ambulante Sprach- und Hörtherapie in Bremen auf eigenen Wunsch, da sich meine Sprache schon länger durch das schlechte Gehör verschlechtert hatte. Leider erst ein Jahr nach Implantierung, da meine Logopädin vorher die Therapie nicht für nötig hielt und ich erst später eine Sprachheilpädagogin fand, die sich auf Hörtraining bei CI-Trägern spezialisiert hatte
  • Empfohlen hat das keiner. Kannte das durch meine Kontakte zu den Kliniken. Habe diese Reha in Bad Grönenbach gemacht
  • Gehört zum Rehaprogramm des CI-Zentrum DD
  • Die DRV Bund hat mich nach St. Wendel geschickt. Ist bei mir extrem verrückt gelaufen: ich hatte die stationäre Reha in der Bosenbergklinik in St. Wendel als "Kur" und die Rehatage in Freiburg. Das ist nicht üblich.
  • Habe alle Logopädinnen im Umkreis von 25 km antelefoniert und gefragt, ob sie Erfahrungen mit CI-Trägern haben. Habe so eine gute Logopädin gefunden, gleich in Arbeitsplatznähe

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Hörerlebnisse mit CI

18. Besondere Hörerlebnisse: Sprache wieder verstehen, Stimmen von Angehörigen und Freunden, Naturgeräusche und Musik haben die Befragten nach der CI-Anpassung am meisten beeindruckt oder berührt.

  • Freunde, die nichts von der OP wussten, bemerkten ein besseres Verstehen
  • ohne Mundbild Wörter verstehen und Vogelgezwitscher wieder hören
  • Vielfalt der Geräusche wie gluckerndes Wasser, rauschende Bäume
  • Geräusch des Salzstreuers!

erstes Telefonat im Leben mit meiner Mutter

  • Dass ich 10 Tage nach der Erstanpassung einen kompletten Gottesdienst verstanden habe
  • Ich habe mich so sehr gefreut, nach Jahren zum ersten Mal wieder die Kirchenglocken hören zu können!
  • Musik! Geige z.B. war mit Hörgerät nur noch ein Folterinstrument für mich. Danach wieder wunderschön!
  • Auf einer Wanderung mit Freunden auf einer Wiese jede Menge Grillen! Das war einfach umwerfend!

...Ich habe schon während der Erstanpassung geweint, weil ich überhaupt etwas akustisch wahrgenommen habe. Als ich aus der Kliniktüre heraustrat, habe ich wieder Vogelgezwitscher und Blätterrauschen wahrgenommen und später den Blinker im Auto erkannt – das war super toll.

  • Wasserrauschen, Zeitungsknistern und Schlüsselrasseln
  • Dass ich eine Stunde nach der Erstanpassung schon Worte verstehen konnte, nur mit dem CI, und 3 Tage danach im Garten schon 5 Vogelstimmen unterscheiden konnte
  • Blätterrauschen, ich konnte mein Laufen auf Kies wieder hören, auch meine Schritte auf Asphalt, das Miauen und Schnurren einer Katze!

Wasser in jeder Form. Wasser stimmte nach meinem persönlichen Empfinden sofort mit dem überein, was ich in Erinnerung hatte. Auch das Überkochen von Kartoffeln fand ich ausgesprochen faszinierend, hatte ich doch ganz vergessen, dass sowas Geräusche macht!

  • Der Gang auf die Toilette nach der Erstanpassung
  • Als ich Sprache und Geräusche noch nicht trennen konnte, hatte ich mich nach dem Essen hingelegt, Mann und kleine Enkelin spielten. Mein Hörgerät war ausgestellt, das CI an, ich hörte ja eh nix damit. Auf einmal konnte ich zwei Geräusche unterscheiden: die Stimme meines Mannes und die meiner Enkelin. Und ich wusste, es klappt...
  • Wie laut Kleidung, besonders Jacken sind!
  • Die Tonleiter einer Blockflöte. Als ich die ersten Geräusche erkannt hatte.

Zuhause nach der Erstanpassung habe ich zum ersten Mal im Leben die Stimme meiner Tochter richtig gehört! Da musste ich heulen...

  • Den Blinker im Auto habe ich gehört, und beim Autofahren kann ich wieder zuhören, obwohl ich fahre! Das konnte ich noch nie. Bei mir war immer im Auto Ruhe. Nur bei roter Ampel gab es kurze Gespräche.
  • Ich konnte wieder Schritte hören von herannahenden Menschen

Mich hat sehr beeindruckt, wieviel leichter das Leben wieder wurde mit dem "neuen Hören", da ich nicht mehr alle Energie aufbringen musste, um mein Gegenüber zu verstehen.

  • Ich konnte schon am ersten Tag hören, z.B. habe ich die Anweisungen beim Sprachtraining voll verstanden. Auch Zahlen und kurze Wörter waren kein Problem. Zuhause dann Geräusche, die ich schon lange nicht mehr gehört hatte (Ticken der Uhr,...)
  • Die Stimme meines Mannes
  • ich höre was, obwohl ich es nicht sehe, ich hatte Richtungshören

...Als ich nach der Erstanpassung nach Hause kam, hörte ich ein Geräusch im Flur. Ich fragte meinen Mann, was das sei: Die Uhr tickte. Ach, so hört sich das an, wann habe ich das TICKTACK zum letzten Mal hören können. Zwei Wochen später in unbekannter Umgebung konnte ich ein Geräusch der Wanduhr zuordnen – mich erstaunt immer wieder, was das Gehirn leistet...


19. Was blieb den Betroffenen negativ in Erinnerung oder wird noch heute vermisst?

  • Hohe Töne manchmal unangenhem - aber mit Hörgerät konnte ich sie gar nicht hören
  • eigentlich zufrieden, würde gerne im Störschall besser verstehen
  • erste Wochen nach der ersten OP (Schwindel, Tinnitus)
  • der starke Tinnitus, der erst 3 Monate nach der Erstanpassung des 2. CIs aufgetreten ist

Ich bin auch in der gehörlosen Welt zu Hause und habe mich daher bei der Entscheidung für Gebärdensprache oder CI sehr allein gelassen gefühlt. Vor allem das Verbot, die Gebärdensprache zu nutzen von Seiten der Ärzte und Therapeuten hat mich sehr gestört. Für mich gehört diese Sprache genauso wie Englisch oder Kisuaheli zu meinem Leben.

  • Der anfängliche unnatürliche Klang, jetzt klingt es normal für mich. Melodien erkennen ist ganz schwer für mich. Musik mit dem CI zu hören benötigt viel Geduld, Melodien sind nicht immer erkennbar, moderne Musik klingt sehr eintönig, Texte verstehe ich noch nicht
  • Es hört sich einfach nicht natürlich an mit CI, und ich vermisse die wahren Stimmen und Geräusche des Lebens.
  • Telefonieren ist schwierig geblieben, aber möglich. Gruppengespräche und Parties sind auch nicht wie früher, aber eben besser als mit Hörgeräten
  • Es gibt das Phänomen bei dieser Cochlea-Serie (Mikrofon wurde anders gelegt, damit die Amerikaner mit normaler Haltung telefonieren können...) Induktives Hören ist schlecht einzutakten. (Muss mich an den Rand der Ringschleife setzen - wie soll ich in öffentlichen Gebäuden wissen, wo sich der Rand der Schleife befindet???)

Ich hatte mal zwei defekte Austauschgeräte hintereinander und keiner wollte es mir glauben. Nur durch bilaterale Versorgung konnte ich Seiten tauschen und es beweisen. Das verlangt viel Selbstbewusstsein!

Es gibt eine Grenze, die ich in der Kommunikation nicht erreichen kann, das ist im Umgang mit Kunden immer noch Schwerstarbeit. Leide auch unter der Isolierung wie andere Schlappohren auch. Bin schneller erschöpft als früher.

  • Batterien halten max. 2,5 Tage, der Drehverschluss/Sprachprozessor/Batteriefach leiert aus. Dadurch ab und an Aussetzer
  • Es ist nicht so supertoll, wie immer berichtet wird. Habe noch stärkeren Tinnitus, Geräuschempfindlichkeit hat zugenommen. Tinnitus auch mit CI nicht zu überdecken
  • Musik ist nicht so gut, aber ich gehe in die Oper und ins Konzert und höre "Unikate". Anders als die Komponisten es beabsichtigt haben, aber auch schön...

20.Welche Unterschiede zwischen Hörgerät und CI nennen die Befragten, z.B. hinsichtlich Klang, Pflege, Bedienung, Finanzierung oder anderen Themen?

  • Beim CI für alles volle Kostenübernahme durch die KK, Batterien, Ersatzteile etc
  • Fühle mich freier, weil ich keine Fernbedienung mehr habe
  • Klang ist für mich voller und runder, Sprache besser erkennbar
  • Ein Hörgerät kann nur das Hören verstärken, was noch da ist, während das CI insgesamt ein ganz "neues Hören" fördert und unterstützt.
  • Beim HG musste ich öfter zum Akustiker zum Nachregulieren, beim CI reichen zweimal im Jahr
  • angenehm, dass kein Ohrpasstück benötigt wird, d.h. die Ohren "offen" sind
  • Klang CI und HG sehr gut, beides allein nicht gut
  • Sprachverständlichkeit wesentlich besser, allerdings Störschallunterdrückung schlechter und Musikhören nur bescheidene Freude
  • beim CI kein vorheriges Testen möglich wie beim HG
  • Mit dem HG habe ich nur noch Geräusche wahrgenommen, mit dem CI verstehe ich Sprache.
  • HG ist einfacher in der Bedienung und einfacher zu pflegen und schneller zu reparieren, aber teuer in der Finanzierung und schlechter im Klang. Störschall ist mit CI besser zu ertragen.
  • Klang ist beim HG natürlicher als beim CI, Pflege ist gleich, Bedienung auch, Musik ist mit HG besser
  • mehr Pflegeaufwand, da alle Kontakte regelmäßig gereinigt werden sollten,
  • ich höre mit dem CI grundsätzlich viel mehr, das Herausfiltern ist manchmal schwer
  • Klang etwas anders, ich gewöhne mich schnell daran, Pflege – kein Unterschied, Bedienung – für mich optimal, mache alles am CI ohne Fernbedienung, Finanzierung – topp und ohne Probleme. Keine Rückkopplung mehr, kein Pfeifen
  • Da ich fast taub war, konnte das CI in fast allen Punkten gewinnen. Lediglich in Größe verlor es damals.

Beides hat einen guten harmonischen Höreindruck/Klangerlebnis. Alles eine Sache der persönlichen Einstellung von Träger/Trägerin. Der Kampf bestand bei mir in der Kostenübernahme meiner privaten KV. Mein Arbeitgeber hat einen Teil übernommen. Batterien für das CI bekomme ich nur von der Beihilfe gezahlt, nicht von der privaten KV.

  • Bei Verschlechterung des Gehörs neues Hörgerät, Zuzahlung, Batteriekosten. Bei CI gibt es keine Verschlechterung des Gehörs, keine Zuzahlung auch bei Ersatz
  • Die Frage sollte so nicht gestellt werden. Man kann es nicht vergleichen! Nach 15 Jahren HGs hatte ich ständig Gehörgangsentzündungen
  • Das CI deckt alle Töne ab, wenn auch eingeschränkt, beim HG waren die hohen Töne komplett weg. Pflege von CI und HG ist einfach und vergleichbar, Bedienung des CI mit Fernbedienung sehr einfach, bei der Finanzierung ist CI klar im Vorteil, da bisher alle Kosten übernommen worden sind, bei HG hohe Zuzahlungen

Was mich betrifft, so stört mich, dass die CI-Firmen sich hinsichtlich der Preise für Ersatzteile oder später neu auf den Markt gekommene Ersatzteile sehr bedeckt halten. Da die Krankenkassen nicht alle notwendigen Ersatzteile finanzieren, könnte ich mir vorstellen, dass man z.B. für ein kürzeres Batteriefach (welches später auf den Markt gekommen ist) auch sparen würde. Die Einen gönnen sich mal ein neues Fahrrad, ich würde mir gerne dieses kurze Batteriefach gönnen. Da heißt es dann "dies Teil bekommen Sie nicht", weil die Krankenkasse diesen nicht notwendigen Luxus nicht finanziert. Das ist keine gute Marktwirtschaft.

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21. Bis wann stellt sich das Sprachverstehen ein? Ab wann die Zufriedenheit? Bei einigen der Befragten war dies fast sofort der Fall, andere sind bis heute nicht zufrieden.

  • Zufriedenheit ist ein dehnbarer Begriff
  • Nach drei Wochen konnte ich ohne Absehen verstehen, nach drei Monaten zufrieden
  • Nicht ohne Absehen möglich, habe kein offenes Sprachverständnis
  • Nach 1 Jahr, es sind allerdings hohe Anforderungen an Kommunikation an meinem Arbeitsplatz
  • Nach der ersten OP dauerte es ein 3/4 Jahr, nach der zweiten OP sofort super, weil Richtungshören!
  • Mit dem ersten CI schon nach circa 3 Monaten
  • ich hatte erst nach dem 2. CI ein besseres Sprachverstehen. Vorher mit CI und HG war es nicht so toll.
  • Bin bis heute nicht zufrieden. (OP im Juli 2011)
  • circa 12 Wochen nach der Erstanpassung, als ich mit Hörbüchern arbeiten konnte.

Vergessen dürfen wir keinesfalls, dass wir Schlappohren sind und bleiben, auch mit CI!

  • Die Gewöhnungszeit hat bei mir circa 2 Jahre pro CI gedauert
  • Wichtig ist die Trauerarbeit: Nur wer sich von seinem natürlichen Hören verabschiedet hat, kann das neue technische Hören willkommen heißen
  • circa eine Woche, nachdem der Sprachprozessor angepasst worden ist
  • Ungefähr nach drei Monaten, da klappte auch das Telefonieren prima und unaufgeregt. Ich lief beim Spazieren neben meinem Mann her und brauchte ihn nicht ständig anzusehen, um zu verstehen. Und war froh, von Herzen froh!

Bin noch in der Anpassung, aber es ist schon beachtlich, was ich in kurzer Zeit schon hören kann. Unzufrieden ist man sicher immer. Bei mir, weil das Sprachverstehen besser sein könnte, was aber von mir viel Geduld erfordert. Geräusche sind jetzt schon sehr gut.

22. Zusatztechnik ist auch für CI-Träger/innen weiterhin wichtig, um z. B. am Arbeitsplatz oder privat zu telefonieren, für Veranstaltungen, TV- und Musikgenuss. Die Befragten nennen Schwerhörigentelefone, Induktionsschleifen für Telefon, aber auch Bluetooth und nutzen spezielle Kabel für CI oder die Freisprech-Funktion am Telefon. FM-Anlagen, Mikrolink sowie festverlegte Ringschleifen übertragen den TV-Ton, Blitzwecker wecken mit Lichtsignalen...

  • FM-Anlage, Ringschleife bei Veranstaltungen, CM-Anlage
  • Induktionsschleife, auch Kopfhörer / Headset mit Induktionsschleife
  • Anschluß an MP3 Player
  • Ich kann mein CI durch ein Kabel direkt mit Telefon, Fernseher, CD-Player verbinden

23. Lustig, peinlich, gewitzt – auch abseits vom Hören: Viele Befragte haben einige Anekdoten zu ihrem CI parat. Zum Beispiel, dass schon mal Diebstahl-Alarm im Kaufhaus ausgelöst wurde. Oder der Sprachprozessor nach einem Sturz vom Fahrrad durch die Luft flog. Ein Befragter verwechselte einmal das CI mit der Zahnprothese und beförderte es vor dem Schlafengehen ins Wasserglas.

Die häufigsten Zwischenfälle haben damit zu tun, dass der außenliegende Magnet „fremdgeht" und an Gegenständen aus Metall kleben bleibt: an Garderobenhaken, einer Pergola oder am Kühlschrank, gerne auch am Regenschirm, an der Autotür und am Bettgestell. In einem Hotel wurde er sogar an einem Schreibtischbein aus Metall gefunden.

Was sonst noch so passierte:

  • Als ich das 2. CI frisch bekam, hielt der Magnet noch nicht so fest. Ich spazierte durch den Baumarkt, und ein Hubwagen kam mir zu nah – schwupp war es weg. Ich fand es nach längerer Suche mit den Mitarbeitern wieder: an einer Bohrmaschine hängend.
  • Beim Ausstieg aus dem Bus blieb es an der Haltestange kleben, die Tür schloss sich und der Bus fuhr ab. Ich holte ihn an der nächsten Kreuzung wieder ein...
  • Beim Fahrradunfall im Dunkeln verloren, brauchte Hilfe beim Suchen und musste erst einmal erklären, WAS wir suchen...
  • Beim Laubkehren verloren gegangen, alle Laubhaufen und Biotonne durchwühlt – später in der heruntergeklappten Kapuze meines Anoraks gefunden...
  • Oft habe ich schon kleine Metallteile auf dem Boden gesucht und den Magneten des CIs als "Netz" zum Auffischen benutzt...
  • Mein Mann ist begeistert vom CI: Er kann am Wochenende Rasen mähen, während ich Mittagspäuschen auf der Hollyschaukel mache – das CI hängt dann am Gestell
  • CI und Armbanduhr darf ich nicht zusammen legen – die Uhr bleibt stehen!
  • Meine kleinen Enkelinnen finden es klasse, wenn die Oma beim Umziehen in der Schwimmhalle die Haarspängchen damit einsammelt.
  • Beim Nachfüllen meiner Scheibenwaschanlage hing es plötzlich innen im Motorraum! Hatte Glück, dass es nicht in den Motorblock reingefallen ist! Nehme das CI nun immer vorsichtshalber raus.
  • In der Autowaschanlage blieb mein CI an der Wasserpistole hängen (Metall)

Zur 2. Anpassung musste ich mal beim Mittagessen meine Batterien wechseln. Alte Batterie raus, zwei neue rein - upps, eine alte Batterie fehlte. Ich habe den ganzen Tisch, unter dem Tisch, die nähere Umgebung abgesucht, habe eine Unruhe an den Mittagstisch gebracht, Nichts – die Batterie blieb verschwunden. Abends unterhalte ich mich mit meiner Zimmernachbarin über CI und Hörgerät, mache mein CI ab und zeige es ihr – und siehe da, die Batterie hing an dem Magneten!

 

Ich habe Rasen gemäht und auf einmal wurde es still... Ich war panisch und dachte, der Prozessor ist zerschreddert. Wo soll ich 8000 Euro hernehmen? Aber siehe da, das CI lag neben dem Rasenmäher. Ich hatte einen Baum gestreift. Danach habe ich mir umgehend ein Ohrpassstück machen lassen. Das gibt mir ganz viel Sicherheit.

Wiedereinstieg ins Berufsleben

24. Die Erfahrungen beim Wiedereinstieg bzw. der Eingliederung ins Berufsleben gingen bei den Betroffenen weit auseinander. Es scheint noch viel Aufklärungsarbeit nötig zu sein.

  • benötigte keine Eingliederungsmaßnahme, dennoch besteht regelmäßiger Kontakt zum Integrationsfachdienst
  • arbeite Teilzeit ohne Wiedereingliederung
  • bin selbständig
  • leider ging es nicht mehr, bin Grundschullehrerin, zu laute Klassen
  • nach der Krankschreibung wegen der OP gleich wieder gearbeitet. Lediglich Info an Kollegen
  • nur stufenweise von 4 Stunden/Tag auf wieder 40 Wochenstunden in monatlicher Steigerung. 4 Stunden, 6 Stunden, 8,45 Stunden
  • erst nach der Re-OP 2003 mit dem Integrationsfachdienst
  • ich habe eine Reha-Maßnahme für Hörgeschädigte begonnen

der Integrationsfachdienst für Hörgeschädigte hat mich sehr unterstützt und viel Aufklärungsarbeit geleistet. Die Erwartungen von hörenden Vorgesetzten und Kollegen durch die falsche Werbung (mit CI hört man wieder alles) war doch sehr hoch!

Zähne zusammengebissen und durch... nur zwischendrin war ich so erschöpft, dass ich ein paar Tage krankgeschrieben werden musste

Vom Betrieb keine Hilfe. So als wäre nichts gewesen. Musste mich durchschlagen. Einfach schrecklich.

25. Hilfestellen: Die Betroffenen suchten und erhielten teilweise Hilfe bei verschiedenen Anlaufstellen und auch bei Gleichbetroffenen:

  • Integrationsfachdienst (hat mir mein Büro behindertengerecht umgebaut)
  • CI-Centrum Essen
  • Freiburg
  • Bad Berleburg, Rendsburg, regelmäßige Reha zum Kraft schöpfen
  • Akustiker
  • In der SHG, Gleichbetroffene
  • Schwerbehindertenvertretung
  • Fürsorgestelle
  • Internet
  • im DHS-Portal
  • Keine. Die hatten mich vergessen.
  • DCIG

Da unsere vier Kinder damals im schulpflichtigen Alter waren, hatte ich zeitweise eine von der Krankenkasse finanzierte Haushaltshilfe.

dhs-CI5-web-gekTipps zur Entscheidungsfindung

26. Die Entscheidung für oder gegen ein CI muss jede/r selbst treffen. Die Befragten empfehlen Interessierten, sich umfassend informieren und beraten zu lassen, bei Kliniken, Selbsthilfegruppen und im Austausch mit Betroffenen. Die Erfahrung der Klinik, die Wohnortnähe, die eigenen Ziele sind wichtige Kriterien. Und dann auch auf das Bauchgefühl zu achten.

Die persönlichen Tipps der Umfrageteilnehmer zur Entscheidung 'CI - Ja oder Nein':

Wenn man sich für das CI entschieden hat und bereit ist, den Weg der Rehabilitation mit aller Kraft und Neugierde zu gehen, dann ist es ein Abenteuer. Die Geräuschkulisse des Lebens mit CI neu zu entdecken, ist unglaublich spannend. Hat man es geschafft, die Grenzen der Technik anzunehmen und dieses 'neue andere Hören' und eventuelle Nebenwirkungen zu akzeptieren und sich vor allem mit den Möglichkeiten zu beschäftigen, dann besteht die Chance auf eine neue Lebensqualität.

  • Bei sich schauen, was sie mit CI erreichen wollen
  • Sich Zeit lassen und nicht gedrängt fühlen
  • Auf Bauchgefühl achten
  • Kontakt zu SHGn und Austausch mit anderen CI-Trägern
  • Kompetente Klinik suchen mit guter Nachsorge und viel Erfahrung
  • Ausprobieren besser als taub sein
  • Entscheidungsfindungsseminar in Bad Nauheim besuchen - dort bekommt man sachliche Hinweise über OP, Erfolge, Schwierigkeiten, Grenzen des CI, Überprüfung der Notwendigkeit, ohne "bequatscht" zu werden.
  • Ist das Ende der Fahnenstange für dich erreicht, was eine Hörgeräte-Versorgung angeht?
  • Erwartungen nicht zu hoch schrauben!
  • Nur Mut! Das CI ist eine großartige Hilfe, wo Hörgeräte nichts mehr nützen.
  • Einfach mutig sein und Ja sagen! Es kann nur besser werden. Was wir am Ende nicht mehr mitbekommen haben, merken wir erst nach der CI-Anpassung!! Eine Klinik möglichst wohnortnah suchen. Darauf achten, dass man dort auch Erfahrung hat und Nachsorge anbietet. Vor der OP und am besten auch danach Kontakte zur CI-Selbsthilfe suchen
  • Fragenkatalog erarbeiten.
  • Den Toningenieur mit Fragen zum technischen Ablauf des Sprachprozessors löchern.
  • So viel, wie möglich Infos sammeln, Klinik ganz genau ansehen, wie viele OPs wurden da schon durchgeführt? Wie ist die Nachsorge, die Anpassung? Findet man für all seine Sorgen/Nöte eine/n Ansprechpartner/in? Klinik nicht zu weit entfernt, damit man schnell Hilfe bekommen kann
  • Sind die Mitarbeiter bereit mitzuschreiben, oder wird nur euer hörender Begleiter angesprochen.
  • Man muss sich immer vor Augen halten, dass man sehr viel Geduld haben muss. Sei es der Heilungsprozess, die Hörergebnisse usw.

Jemand, der sich implantieren lassen möchte, sollte sich umfassend bei der DCIG informieren. Die leisten da einfach richtig gute Arbeit!

  • So früh wie möglich durchführen

Es ist wichtig, dass auch die Hörenden durch Medien, Berichte von Betroffenen und Selbsthilfeorganisationen realistisch aufgeklärt werden über das Hören und Leben mit CI mit allen positiven aber auch begrenzten und möglichen negativen Aspekten!

  • Sich gründlich informieren, ehrlich mit dem Arzt reden. Ein Leben mit CI ist wesentlich besser als mit Hörgeräten, allerdings haben auch die CIs ihre Grenzen
  • Nicht zu lange warten, damit nicht zu viel Sprache verloren geht. Das Gehirn sollte noch auf den vorhandenen Sprachschatz zurückgreifen können, sonst dauert das Erlernen der Sprache zu lang. Wenn mit dem Hörgerät keine Hörverbesserung mehr zu erzielen ist, kann man mit dem CI m.E. nur gewinnen.
  • Nicht beide Seiten gleichzeitig und vor allem anerkannte CI-Klinik !

Neulich beim Klassentreffen sagte man zu mir: Du bist irgendwie so lebendig geworden. Und das stimmt auch !

 

Alles gelesen? Dann hoffen wir, dass es für Sie ebenso interessant und spannend wie für uns war. Vielen Dank an unsere Mitglieder, die so offen von ihren Erfahrungen mit CIs berichtet haben. Damit Sie und viele weitere Menschen, die sich über ein CI Gedanken machen, davon profitieren.

dhs-In-Ci-web-gekWeiterlesen?

Hier finden Sie zwei Erfahrungsberichte aus dem DHS-Mitgliedermagazin FORUM:

Cochlea Implantat mit NF2

Ich höre was, was ich nicht sehe - ein CI-Bericht

 

Links zu den  genannten Verbänden: DCIGHCIG    

 

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